Rotary: projeto mantém dieta especial para crianças com doença rara
Imagine ter que viver com uma dieta sem leite, carne, ovos, trigo e outra série de alimentos, sob o risco de desenvolver uma deficiência intelectual. Essa é a realidade de quem vive com fenilcetonúria, uma doença rara, diagnosticada em recém-nascidos pelo teste do pezinho. Uma dieta tão restritiva é cara e difícil de manter, mas um projeto do Rotary E-Club 4420 veio para ajudar dezenas de pessoas a receber os alimentos que precisam.
Segundo o Ministério da Saúde, em 2016, a incidência de casos de fenilcetonúria no Brasil era de uma criança para cada 30.402 recém-nascidos. Em São Paulo, essas crianças recebem apoio do Instituto Jô Clemente, antiga APAE. Foi na cozinha do Jô Clemente que nasceu o projeto Divina Dieta, que produz alimentos diferenciados para as crianças e jovens que vivem com fenilcetonúria.
Mas, afinal, o que é a fenilcetonúria? A fenilcetonúria é uma doença genética que resulta da deficiência da enzima fenilalanina hidroxilase produzida no fígado, que converte o aminoácido (parte da proteína) fenilalanina em tirosina (percursora da dopamina e noradrenalina). Se não tratada, pode causar deficiência intelectual ou ocasionar sequelas importantes, como distúrbios de comportamento, odor característico da urina, irritabilidade, convulsões, hipotonia e dermatites.
A doença não tem cura e é preciso que os pacientes sigam uma dieta rigorosa por toda a vida, na qual todos os alimentos ricos em fenilalanina são excluídos da alimentação. Isso inclui carnes, ovos, trigo, aveia, milho, nozes, amendoim, castanhas, feijão, lentilha, ervilha, soja, grão-de-bico, leite e derivados.
Associado do Rotary E-Club 4420 e uma das pessoas que esteve à frente do projeto, José Carlos Hoenen conta que seu clube se envolveu com o projeto Divina Dieta por considerá-lo uma iniciativa de importante impacto social.
“São poucas as instituições que atendem crianças com essa deficiência, que é algo que se apresenta na primeira infância. E, de fato, a formulação dos alimentos para essas crianças é uma formulação difícil. Elas não podem comer alimentos com fenilalanina. E quase todo alimento que a indústria produz têm esse componente”, aponta.
Em 2018, quando o Instituto Jô Clemente procurou a ajuda do Rotary, alguns equipamentos da cozinha da Divina Dieta já estavam obsoletos, precisando ser trocados. Havia ainda a necessidade da compra de aparelhos para a produção de outros tipos de alimentos, como uma máquina de sorvete, produto com alta procura entre os pacientes.
“Antes, os equipamentos eram obsoletos, quebrados e estavam comprometendo a produção”, lembra Anderson Rosa, analista de mobilização de recursos do Instituto Jô Clemente. “Trocamos os equipamentos por outros mais modernos e eficientes”, ressalta.
Com investimento de US$ 37.700, o projeto do Rotary proporcionou a compra de equipamentos como um freezer horizontal, um freezer vertical, um liquidificador industrial e uma máquina de sorvete. O projeto, que também recebeu aporte do Rotary Club de Rosario, na Argentina, incluiu ainda o treinamento dos funcionários do Jô Clemente para o uso adequado das novas máquinas e a produção de novas receitas.
Com a cozinha bem equipada, em 2020, o projeto Divina Dieta pôde fornecer cestas de alimentos especiais a 84 pacientes com fenilcetonúria e que vivem em situação de vulnerabilidade social. No total, o projeto produz mais de 150 alimentos que podem ser consumidos com segurança pelos pacientes, como bombons, biscoitos, massas, farinhas, salgadinhos, sequilhos, tapioca, chocolate, mistura para milk shake, etc.
“Para as crianças que não têm condições (financeiras), a gente doa. Os alimentos são feitos individualmente, pensados para cada criança e, se houver qualquer alteração, o alimento é refeito”, explica Rosa.
Os insumos para a produção desses alimentos são mais caros que os usados em uma produção industrial comum. Assim, a doação das cestas é mantida com a ajuda de empresas parceiras, que apadrinham o projeto.
O instituto ainda produz um excedente para a venda em sua loja própria. O valor arrecadado com as vendas também ajuda a manter o projeto em andamento. Em geral, esses alimentos são procurados por pessoas que seguem uma dieta vegetariana, vegana ou sem glúten.
Rosa e Hoenen também apontam outro aspecto importante do projeto, a possibilidade de as crianças comerem alimentos comuns em festas e comemorações. “Esse também era um problema psicológico para aqueles pacientes que tinham que se privar de coisas básicas e que em qualquer lugar que tem criança é oferecido: salgadinhos e doces”, aponta Hoenen.
Para Rosa, o projeto proporciona uma “inclusão alimentar feita com qualidade”, permitindo às crianças comerem alimentos como chocolates em geral e ovos de Páscoa, entre outros. “Hoje, conseguimos proporcionar qualidade de vida às crianças”, destaca.
“O Rotary veio para ajudar a manter o número de crianças (atendidas). Manter o projeto já é uma vitória”, ressalta Rosa. “Graças ao Rotary, temos os equipamentos para manter o projeto, pois o grau de deficiência (causado pela fenilcetonúria) é irreversível”, completa.
Para acessar a loja virtual da Divina Dieta, acesse: https://lojadivinadieta.com.br/