Il tumore alla cervice uterina può essere fermato e Isabel Scarinci intende sferrare il colpo del KO in Alabama.
Lily Mayner sta per salire sul palco ed è nervosa: “Sono così stressata in questo momento”, dice, praticamente ronzando di energia. Una chiacchierona diciassettenne che indossa jeans strappati e un anello al naso, Mayner deve parlare al Back to School Bash, un evento annuale a LaFayette, una piccola città vicino al confine dell'Alabama con la Georgia. È fine luglio, caldo e nuvoloso; i bambini e i loro genitori si aggirano tra una casa gonfiabile e un chiosco di hot dog. Il telefono di Mayner è quasi scarico - un problema, visto che è lì che viene memorizzata la sua voce. Ma trasferisce il testo sul dispositivo di qualcun altro e lo spettacolo continua.
“Buon pomeriggio a tutti”, dice Mayner alla folla distratta. “Oggi stiamo sensibilizzando tutti su un virus molto diffuso nella nostra comunità. Questo virus si chiama papillomavirus umano. Sappiamo che può essere un argomento molto difficile da trattare, ma oggi è molto importante parlarne per prevenire le malattie”.
L'HPV è un'infezione a trasmissione sessuale molto comune che può causare sei tipi di cancro, tra cui il tumore alla cervice uterina. Il motivo per cui Mayner ne parla è che la contea di Chambers, dove si trova LaFayette, ha il più alto tasso di tumore alla cervice uterina dell'Alabama, che a sua volta è ai primi posti a livello nazionale sia per incidenza che per mortalità della malattia. Mayner, che frequenta l'ultimo anno di liceo e spera di diventare psichiatra, ha fatto parte di una classe di scienze della salute che ha lavorato per invertire questi numeri, un ingranaggio di una macchina più grande dedicata a fermare il tumore alla cervice uterina in Alabama.
Il volto dell'Operazione Wipe Out è Isabel Scarinci, psicologa comportamentale e vicepresidente del Programma di salute globale e rurale del Dipartimento di ostetricia e ginecologia dell'UAB.
Foto di: Charity Rachelle
Se preso in tempo, il tumore alla cervice uterina è curabile. Ma soprattutto è prevenibile. Nel 2006, la Food and Drug Administration statunitenze ha approvato il primo vaccino contro l'HPV, che può essere somministrato a partire dai 9 anni. Poiché l'HPV causa praticamente tutti i casi di cancro uterino, questo significa che le persone possono sostanzialmente immunizzarsi contro di esso. “Possiamo davvero eliminare un cancro”, afferma Nancy Wright, direttore della Divisione di prevenzione e controllo del cancro del Dipartimento di Salute pubblica dell'Alabama, che ha allestito uno stand al Back to School Bash. “È un miracolo”.
Questa prospettiva di speranza significa che l'Alabama può vantare un altro superlativo, ben più soleggiato degli alti tassi di mortalità: è il primo Stato della nazione a elaborare un piano globale per l'eliminazione del cancro uterino. Lanciata a livello nazionale nel 2023, Operazione Wipe Out è uno sforzo di collaborazione tra il Dipartimento di Sanità Pubblica dell'Alabama, l'Università dell'Alabama a Birmingham e vari partner, tra cui i Rotary club di Birmingham e LaFayette.
Il volto dell'iniziativa è Isabel Scarinci, psicologa comportamentale e vicepresidente del Global and Rural Health Program presso il Dipartimento di Ostetricia e Ginecologia della UAB. Sessantadue anni, socia del Rotary Club di Birmingham, Scarinci ha una profonda esperienza nella prevenzione del cancro; di recente è stata incaricata dall'American Cancer Society di guidare una task force che sta sviluppando una strategia nazionale per il cancro cervicale. Inoltre, ha una profonda esperienza personale che mette in evidenza la posta in gioco della vaccinazione: da neonata, all'inizio degli anni '60, Scarinci contrasse la poliomielite quando un'epidemia colpì la piccola città brasiliana in cui era cresciuta. Quando era più grande, sua madre portò Scarinci - che, a causa dell'infezione, cammina zoppicando - di porta in porta, esortando i vicini a vaccinare i propri figli contro la malattia.
Ora è Scarinci a diffondere la parola, con l'Operazione Wipe Out che si rivolge a un pubblico variegato. I giovani e i loro genitori, insiste, devono imparare a vaccinarsi. Prima che l'Operazione Wipe Out venisse estesa a tutto il territorio nazionale, Scarinci ha coordinato una prima versione nella Contea di Chambers che ha portato il tasso di vaccinazione contro l'HPV tra gli studenti del distretto scolastico della contea al 60% nel 2024, compreso l'82% in una delle due scuole superiori. Il tasso di vaccinazione più ampio della contea nel 2023 per tutti i giovani idonei era molto più basso: appena il 30% circa di quelli di età compresa tra i 9 e i 18 anni ha completato il vaccino HPV.
In occasione di un evento Operazione Wipe Out nella Chambers County dell'Alabama, Scarinci ha lavorato insieme alla studentessa Lily Mayner e a Butch Busby del Rotary Club di LaFayette. Foto di: Sam Worley
Le donne adulte, invece, hanno bisogno di esami regolari per identificare le alterazioni cellulari prima che diventino letali. Al Back to School Bash, Scarinci, che indossa una maglietta blu dell'Operazione Wipe Out, è appostata presso la tenda del Rotary club LaFayette, cercando di iscrivere le donne per gli appuntamenti di screening in occasione di un prossimo evento di clinica mobile. “Quando hai fatto l'ultimo screening per il tumore alla cervice uterina?”, chiede a una donna che si ferma. Le fa un resoconto. “Oh, cara, lascia che te lo dica”, dice. “È l'unico tipo di cancro che possiamo veramente prevenire”. Un'altra donna, con un paio di bambini al seguito, ha quelli che sembrano segni di aghi sulle braccia. È sopravvissuta al tumore alla cervice uterina, dice a Scarinci, che si offre di metterla in contatto con un gruppo di sostegno per i sopravvissuti al cancro.
Scarinci svolge da decenni questo tipo di lavoro nelle comunità svantaggiate dell'Alabama. Un altro programma da lei diretto ha messo in contatto migliaia di donne latine con gli screening per il cancro. Seduta sotto la tenda, Scarinci ricorda uno dei primi eventi in lingua spagnola che ha organizzato. Metà delle persone che aveva un appuntamento per lo screening non è mai venuta. Suo marito le disse: “Perché ti stai uccidendo? Non sono interessate”.
Ma la mattina dopo ricevette una telefonata: a uno dei pochi che avevano preso l'appuntamento era stato diagnosticato un cancro, allo stadio iniziale e totalmente curabile. Uno sguardo ironico si diffonde sul volto di Scarinci: “E ho detto: ‘Ok, Dio, ho ricevuto il messaggio’”.
Una malattia della povertà
Qualche giorno dopo, nel suo ufficio di Birmingham, Scarinci pensa ancora alla donna con i segni degli aghi sul braccio. La maggior parte dei tumori alla cervice uterina è una “malattia della povertà”, dice. È prevenibile se le persone hanno accesso alla vaccinazione e a cure mediche affidabili. Questo è uno dei motivi per cui l'Alabama, uno Stato povero e rurale con una rete di sicurezza sociale a pezzi, è stato colpito così duramente. Per Scarinci, tuttavia, l'Operazione Wipe Out non è iniziata nella Contea di Chambers, ma in Sri Lanka, dove è stata coinvolta in un progetto simile sponsorizzato dal Rotary Club di Birmingham.
Negli ultimi 75 anni, la comprensione medica del cancro uterino e la sua prognosi sono cambiate sismicamente. “Prima della Seconda Guerra Mondiale, in questo Paese morivano più donne per il tumore alla cervice uterina [e all'utero] che per il cancro al seno”, afferma Warner Huh, oncologo ginecologico che dirige il reparto di ginecologia e ostetricia dell'UAB. Negli anni '40 si è diffusa l'adozione del Pap test, un esame che raccoglie le cellule della cervice per individuare quelle potenzialmente cancerose. Ma è stato solo verso la fine del XXI secolo che i medici sono giunti a una comprensione più approfondita della relazione tra HPV e tumore alla cervice uterina e poi, con il vaccino HPV, ai mezzi per recidere questo legame. “Negli anni 2000 la gente ha iniziato a capire il legame”, dice Huh. “Se facciamo uno screening adeguato, con un test migliore, e vacciniamo, ci sono pochissimi motivi per cui una donna dovrebbe sviluppare il tumore alla cervice uterina”.
Nel 2018, l'Organizzazione Mondiale della Sanità ha lanciato un'iniziativa globale per eradicare il tumore alla cervice uterina. Nello stesso anno, prima che Scarinci entrasse a far parte nel Rotary, lei e un collega, l'oncologo Edward E. Partridge, appartenente al Rotary Club di Birmingham, hanno iniziato a parlare con gli amici di club della possibilità di collaborare con le controparti in Sri Lanka per il loro progetto. Lo Sri Lanka è una piccola isola e la sua popolazione è relativamente istruita, hanno pensato i due. Ci siamo detti: “Questa è un'opportunità”, ricorda Scarinci. “Questo è un Paese che può eliminare il tumore alla cervice uterina”. Lei e Partridge hanno suggerito al Ministero della Salute di incrementare le vaccinazioni infantili e di rivedere le linee guida per lo screening, utilizzando non solo il Pap test ma anche i test per l'infezione da HPV.
Ma non lo hanno comunicato direttamente. “Penso che molti governi si risentiranno dell'influenza degli Stati Uniti”, afferma Scarinci. La dottoressa sottolinea invece un approccio olistico alla salute pubblica. I medici e i governi da soli non possono curare la società; hanno bisogno del consenso delle persone che la compongono e delle istituzioni che possono creare legami sociali, come il Rotary club locale”. Scarinci potrebbe offrire “strategie basate sull'evidenza”; spetterebbe ai cittadini dello Sri Lanka portare queste informazioni al loro governo.
Le campagne di vaccinazione non sono una novità per il Rotary. L'OMS ha introdotto un programma di immunizzazione globale nel 1974 per sei malattie infantili prevenibili con il vaccino, tra cui la polio. Ma un decennio dopo, la polio stava ancora paralizzando un migliaio di bambini al giorno in tutto il mondo. La tecnologia era disponibile per combattere la malattia, ma i governi avevano bisogno della società civile per rafforzare l'accesso e la fiducia nel vaccino. Lanciata nel 1988, la Global Polio Eradication Initiative comprendeva enti governativi e non governativi, primo fra tutti il Rotary International. Secondo la GPEI, i tassi globali di polio sono diminuiti del 99,9% dall'inizio del progetto.
Oggi il mondo si trova in una posizione simile con il cancro alla cervice uterina: la tecnologia c'è, la malattia può essere eliminata. Ma Scarinci pone una domanda che deve trovare una risposta prima che tutto ciò possa accadere: “Come facciamo a far arrivare questi strumenti nelle mani di chi ne ha più bisogno?”.
Da Rotaractiana in Brasile, Scarinci, una sopravvissuta alla polio, somministra il vaccino antipolio nel 1985.
Per gentile concessione di Isabel Scarinci
È stato grazie allo Sri Lanka che Scarinci - che da giovane in Brasile era stata socia del Rotaract - ha finito per affiliarsi al Rotary Club di Birmingham. Tuttavia, nonostante il successo ottenuto nel Paese dell'Asia meridionale, qualcosa la preoccupava. Nel 2019 si era rivolta a Philippe Lathrop, all'epoca presidente del suo club. “Gli dissi: 'Mi sento un'impostora'”, ricorda. 'Siamo qui a lavorare in Sri Lanka, a darci pacche sulle spalle, quando abbiamo un problema proprio qui'.
Ok, ha detto, cosa vuoi fare? Ricordando lo scambio, Scarinci ride. In realtà non aveva un piano. “Ma dammi tempo”, gli disse. “Mi verrà in mente qualcosa”. Quel qualcosa sarebbe diventato l'intero Stato dell'Alabama, a partire dalla Contea di Chambers.
Operazione Wipe Out
La povertà rurale non è solo un argomento di interesse accademico per Scarinci. È nata nel 1962 a Cambará, una piccola città brasiliana a circa 200 miglia a ovest di San Paolo. I suoi genitori sono cresciuti “poverissimi”, dice. La sua famiglia ha detto a Scarinci che ha preso da sua madre, che era volitiva e orientata al servizio. “Quella donna”, dice Scarinci. “Sapeva come fare le cose”.
Quando aveva 8 mesi, Scarinci ha contratto la poliomielite. Aveva ricevuto la prima dose di vaccino di una serie di due parti, ma era sottotono quando arrivò il momento di fare la seconda dose. Non si preoccupi, disse il medico alla madre; può aspettare un altro mese. Ma nel frattempo scoppiò un'epidemia di poliomielite e Scarinci fu una delle vittime. Quando fu più grande, sua madre la portò di porta in porta con una borsa termica piena di vaccini. Scarinci teneva un discorso sulla sua condizione e poi la madre diceva: “Non volete che questo accada a vostro figlio”.
Scarinci sapeva fin da piccola di voler diventare psicologa. Lo vedeva come un modo per aiutare gli altri e aveva un dono facile per la conversazione. Dopo aver terminato l'università e aver lavorato in un ospedale di beneficenza in Brasile, Scarinci ha ricevuto una borsa di studio per un anno negli Stati Uniti. Alla fine ha conseguito un dottorato di ricerca presso la Louisiana State University di Baton Rouge, dove ha conosciuto suo marito. Aveva intenzione di tornare in Brasile, ma prima voleva un'altra tacca nella sua cintura: “So che è molto superficiale”, ha detto. “Voglio un diploma della Harvard sul muro”.
All'età di 6 anni, Isabel Scarinci partecipa a una sfilata di moda nel suo Paese natale, il Brasile.
Per gentile concessione di Isabel Scarinci
Ha ottenuto una specializzazione clinica di un anno presso la scuola della Ivy League. A una festa per i nuovi specializzandi, chiacchiera con uno psichiatra anziano che indossa un papillon. Le ha detto che i meridionali non vanno molto bene ad Harvard. Oh? chiese lei. Quanti meridionali avete avuto? “Lui rispose: “Ne abbiamo avuti due che non hanno finito””, ricorda lei, con un piccolo luccichio negli occhi. “Ho preso la mia birra, ho brindato e ho detto: “Quando aumenterai il numero dei tuoi campioni, ne parleremo””.
Stava assaggiando lo sciovinismo che a volte viene rivolto al Sud, dove Scarinci tornò, stabilendosi a Birmingham e rimanendo infine negli Stati Uniti per sempre. Lo status dell'Alabama come una sorta di barzelletta nazionale è emerso più di una volta nelle interviste con Scarinci e altri, che hanno detto che anche i complimenti ricevuti per i loro progetti erano spesso tinti di condiscendenza: Se l'Alabama può farlo...
C'è comunque una domanda legittima: perché l'Alabama e non uno degli altri 49 Stati? La risposta sembra essere semplicemente che l'Alabama ha avuto la giusta combinazione di esperti e appassionati, nei posti giusti: il centro medico di classe mondiale UAB. Un apparato sanitario pubblico statale di supporto. Il Rotary Club di Birmingham e altri partner comunitari che si sono fatti avanti per creare collegamenti tra queste istituzioni e la diffusa costellazione di operatori sanitari rurali e comunità vulnerabili che hanno bisogno del loro aiuto.
Più un sostenitore della salute pubblica particolarmente energico. “Come per la maggior parte delle cose, se non si chiede, non succede nulla”, come dice Warner Huh. “Quello che Isabel ha fatto è stato chiedere”.
Spostando la sua attenzione dallo Sri Lanka all'Alabama, Scarinci decise di iniziare dalla Contea di Chambers, dove il bisogno era maggiore e dove non conosceva anima viva. Il Rotary le ha fornito i contatti necessari. Nel 2021, tenendo un discorso al club di LaFayette, incontrò Butch Busby, che era da poco andato in pensione come unico dentista della città. Past presidente del club, Busby accettò di coordinare la campagna a livello locale. Mentre questi sforzi venivano avviati, Nancy Wright, del Dipartimento di Sanità Pubblica dell'Alabama, stava già lavorando per aumentare l'attenzione della sua divisione sul tumore alla cervice uterina. Si è rivolta a Huh e Scarinci; insieme il gruppo ha deciso di convocare un summit, con il Rotary club Birmingham e altri partner della comunità che si sono uniti alla campagna.
Amici nella lotta contro il tumore alla cervice uterina: (da sinistra) Warner Huh, oncologo ginecologo che presiede il dipartimento di Ginecologia dell'Università dell'Alabama a Birmingham; Nancy Wright, direttore della Cancer Prevention and Control Division dell'Alabama Department of Public Health; Scarinci; e Bruce Rogers, presidente del Rotary Club di Birmingham.
Foto di: Charity Rachelle
Tenutosi nell'autunno del 2022 a Birmingham, il summit ha segnato l'inizio dell'Operazione Wipe Out a livello statale. Scarinci e Huh sapevano che la conversazione doveva essere condotta da chi era in prima linea. “Una delle lezioni di vita che ho imparato da quel summit è che non si può dare per scontato quello che le persone, i fornitori e i pazienti stanno passando”, dice Huh. “Bisogna capire quali sono le sfide e poi creare una strategia, non creare una strategia e poi imporla alle persone”. Hanno sentito che i fornitori rurali si sentivano trascurati, che non avevano accesso alle risorse, che i loro pazienti non avevano ospedali locali a cui rivolgersi in caso di risultati anomali dello screening.
“Non ci sono ginecologi qui a LaFayette”, dice Busby. “La maggior parte dei ginecologi si trova ad Auburn-Opelika”, due città a circa 25 miglia da LaFayette. “Per me è solo un viaggio in macchina. Ma conosco due persone in questo momento: vengono in chiesa con me; sono anziani. Hanno un reddito fisso molto basso. Non hanno una macchina”.
La strategia Wipe Out emersa dal summit si articola in tre punti: vaccinazione, screening e cure di follow-up. La strategia prevede sia l'aumento dell'accesso alle cure mediche - attraverso le scuole, i dipartimenti sanitari della contea, le cliniche mobili e simili - sia il coinvolgimento di istituzioni fidate nelle comunità rurali per aiutare a diffondere la notizia. “Non ci sono soldi sul tavolo, soldi veri”, dice Scarinci. “Il bello è che si tratta di una mobilitazione di persone che credono nella missione”. In questo senso, Scarinci spera di dimostrare un modello che possa essere replicato dagli Stati, dai sostenitori della salute pubblica e dai Rotary club altrove.
Il piano fissa come data obiettivo il 2033, ma ci vorrà più tempo per vedere i risultati: le bambine che si vaccinano ora non saranno a rischio di cancro alla cervice uterina prima di un paio di decenni. E nel breve termine, l'aumento degli screening potrebbe significare un aumento dei casi segnalati.
Tuttavia, la vittoria è pienamente raggiungibile. Scarinci ha visto una malattia umana, il vaiolo, eradicata nel corso della sua vita e altre, come la poliomielite, sono state quasi eliminate. Vuole continuare questo progresso, un modo per onorare l'eredità di sua madre. “Le chiesi prima di morire: avresti mai pensato che avremmo eliminato la polio?”. Ricorda Scarinci. “Mi rispose: 'Non in quel momento. Ma stavo facendo la mia parte'. Ha visto la fine, quasi, prima di morire. È una cosa molto bella. Dire: 'Ho dato il mio contributo'. Non sono in molti a poterlo fare”. Ma c'è chi lo fa di sicuro.
Questo articolo è stato già pubblicato sul numero di novembre 2024 della rivista Rotary.