Cure vitali a portata di mano

Un dispositivo portatile per l'insufficienza renale permetterà ai pazienti di rimanere nelle comunità remote che amano

a cura di Amy Hoak

Esistono due modi principali per raggiungere la comunità di Natuashish, nel Labrador. I viaggiatori possono recarvisi in aereo oppure, nei mesi estivi, risalire la costa in barca. Nessuna strada affidabile collega la comunità subartica degli Innu — che conta circa 1.000 residenti — con i centri abitati più popolosi situati a sud.

I frequenti ritardi nei trasporti e i prezzi elevati dei biglietti aerei rappresentano inoltre un ulteriore onere per coloro che tentano di affrontare il viaggio. Tali problematiche rendono difficile, per le persone affette da determinate patologie, accedere alle cure mediche; tra queste rientra la dialisi, un trattamento salvavita che depura il sangue da scorie e liquidi in eccesso quando i reni non funzionano correttamente.

In assenza di centri di dialisi nel remoto Labrador, le persone affette da patologie renali sono spesso costrette a trasferirsi altrove per ricevere cure vitali, afferma Mallory Peddle, infermiera specializzata in dialisi presso i Newfoundland and Labrador Health Services. Alcuni devono vivere lontano dalle proprie famiglie per lunghi periodi; inoltre, chi soffre di insufficienza renale avanzata rischia di dover affrontare le cure di fine vita lontano dalla propria rete di supporto familiare e sociale. "Per loro è uno shock culturale: sono cresciuti, hanno vissuto e respirato la propria cultura all'interno di comunità rurali estremamente remote, per poi vedersi costretti a sradicarsi", spiega Peddle. "Non è giusto nei loro confronti, poiché le risorse necessarie non erano disponibili".

Tuttavia, grazie al sostegno dei Rotary Club, la situazione sta iniziando a cambiare: negli ultimi anni, infatti, l'area è stata dotata di apparecchiature portatili per la dialisi.

Una vita migliore restando a casa

Il primo residente Natuashish ad usare il dispositivo acquistato con sovvenzioni globali della Fondazione Rotary è riuscito a vivere a casa propria mentre riceveva le cure nelle vicinanze. In precedenza si era trasferito altrove per sottoporsi alle frequenti sedute di dialisi, ma ha avuto l'opportunità di fare ritorno e utilizzare la nuova apparecchiatura per diversi mesi, verso la fine della sua vita.

In un articolo della CBC/Radio-Canada del 2023, pubblicato dopo il suo ritorno a casa, la figlia dell'uomo ha raccontato che quello è stato il momento in cui ha visto il padre più felice che mai: gli era stato fatto il dono di poter tornare a casa dopo anni di assenza.

"Andava a pescare ed era circondato dalla famiglia", racconta Peddle, che ha contribuito a formare la figlia dell'uomo all'utilizzo dell'apparecchiatura. "Sono rimasta in contatto molto stretto con il paziente e con chi lo assisteva, sentendoli più volte al giorno per gestire eventuali problemi che potevano insorgere o semplicemente per sincerarmi delle loro condizioni", afferma. "Entrambi mi hanno detto quanto amassero davvero trovarsi lì". Alla fine, per ragioni di salute, l'uomo ha dovuto lasciare nuovamente Natuashish; tuttavia, il tempo trascorso a casa è stato un periodo speciale per tutte le persone coinvolte.

È stato anche un traguardo speciale per i Rotariani e per tutti coloro che hanno lavorato a questa iniziativa, afferma Mike Spurrell, past presidente del Rotary Club di Happy Valley-Goose Bay Labrador, richiedente del finanziamento e uno dei numerosi club che hanno contribuito economicamente. I pazienti "non sono lontani dalle proprie famiglie e hanno la possibilità di rimanere all'interno delle proprie comunità", osserva Spurrell, oggi socio del Rotary Club di Clarenville, in un'altra zona della provincia. Questo aspetto contribuisce in modo determinante a offrire conforto a chi deve sottoporsi a trattamenti estenuanti più volte alla settimana.

Fatto ancora più incoraggiante, il progetto ha acceso la speranza di trovare una soluzione per le popolazioni di quelle aree del mondo che necessitano di dialisi ma non hanno accesso alle relative apparecchiature. I dispositivi acquistati grazie al Rotary non sono soltanto portatili, ma risolvono anche un altro problema che spesso limita la somministrazione della dialisi nelle località remote: l'inadeguatezza dell'approvvigionamento idrico. Tali apparecchi, infatti, non richiedono l'utilizzo di acqua locale; si avvalgono invece di sacche contenenti la soluzione, già opportunamente miscelata, necessaria per depurare il sangue durante il trattamento dialitico, spiega Anne Rowsell, che ha ricoperto il ruolo di responsabile del progetto per il programma di potenziamento dei servizi nefrologici presso i Newfoundland and Labrador Health Services, nella zona di Labrador Grenfell. (La Rowsell è nel frattempo andata in pensione).

"Quando si pensa al Labrador costiero, quando si pensa alle sensibilità culturali con cui ci siamo confrontati, quando si pensa alla catena di approvvigionamento — se tutto questo è stato possibile a Natuashish, cosa potrebbe impedirci di realizzarlo assolutamente ovunque?" chiede Rowsell.

Una sfida riconosciuta

L'idea di coinvolgere i Rotary club è nata in seguito a una conversazione tra un dirigente della Labrador Grenfell Health e un ex socio del club di Happy Valley, incentrata sulle criticità legate alla dialisi. Happy Valley-Goose Bay — una cittadina situata a circa 300 chilometri a sud di Natuashish — è una delle diverse località nel sud della provincia in cui, stando alle richieste per le sovvenzioni globali, la maggior parte dei pazienti in dialisi è costituita da persone indigene trasferite dalle comunità isolate del nord, un trasferimento avvenuto "a caro prezzo, sia a livello personale che sociale", per loro e per le loro famiglie.

Secondo Spurrell, il coordinamento tra i Rotary club, l'autorità sanitaria locale, i capi tribù e i rispettivi consigli ha contribuito a portare il progetto a compimento.

I fondi sono stati reperiti rapidamente. I soci del Rotary hanno iniziato a presentare la domanda per la prima sovvenzione globale nel 2019, racconta Geoff Goodyear, ex socio del club di Happy Valley che ha continuato a lavorare all'iniziativa anche dopo il suo passaggio al Rotary Club of Exploits. Quando è scoppiata la pandemia di COVID-19, "non ci sono stati indugi" nell'avviare il progetto, aggiunge.

I club hanno fornito quattro apparecchiature e la formazione per staff e pazienti su come utilizzare due sovvenzioni globali del Roary, per un totale di 143.000 dollari, comprensivi di fondi dei club e del distretto. Due dispositivi si trovano a Natuashish e sono a disposizione per i trattamenti (uno funge da riserva in caso di guasto dell'altro), mentre gli altri due sono destinati alla formazione e alle esigenze di sostituzione, afferma Goodyear. (L'organizzazione non profit International Grenfell Association ha acquistato separatamente diversi dispositivi a Sheshatshiu, un'altra comunità Innu del Labrador).

Il partner internazionale per le sovvenzioni è il Rotary Club di Port Angeles, nello Stato di Washington, un'area che ospita anch'essa gruppi indigeni, ha detto la socia Ann Murakami. Il lavoro svolto dai soci per l'attuazione delle sovvenzioni si è protratto fino all'inizio dell'anno scorso.

Per individuare i pazienti idonei alla dialisi a distanza, è stato sviluppato uno strumento di screening, afferma Rowsell, ex project manager della struttura sanitaria. "La stabilità del paziente era un fattore fondamentale. Quanto era stabile il paziente? Quanto era collaborativo? Quanto era affidabile la persona di supporto, in termini di presenza costante?". Non tutti i pazienti soddisfano tali requisiti.

Il residente di Natuashish che ha utilizzato l'apparecchiatura aveva una persona di supporto che ha appreso rapidamente ed era desiderosa di imparare, racconta Peddle, l'infermiera addetta alla dialisi. "L'idea che suo padre potesse fare ritorno la entusiasmava profondamente. È stata una vera e propria forza trainante, poiché era lì che lei viveva con i suoi figli, ed era lì che si trovavano tutti i familiari e gli amici".

Quando ha fatto ritorno a Natuashish, è stata una festa, conclude Peddle.

Un modello per le aree remote

Il successo iniziale del progetto è promettente per le località isolate. "Viene monitorato a svariati livelli, sia per i suoi potenziali benefici che per la sua potenziale diffusione", afferma Goodyear. "Per me, ciò sottolinea il termine 'globale' all'interno della definizione di sovvenzione globale, poiché quanto realizziamo qui potrebbe avere un impatto su altre parti del mondo".

Affrontare questa sfida ha dimostrato a tutti i soggetti coinvolti che la dialisi nelle aree remote è un obiettivo realizzabile, con la prospettiva di poter un giorno aiutare le persone in altre regioni, osserva Rowsell. Proprio per questo, aggiunge, il successo del progetto ha rappresentato il momento più significativo della sua carriera.

Col tempo, altre persone trarranno beneficio da queste apparecchiature, spiega Rowsell, ricevendo il trattamento dialitico di cui necessitano senza dover abbandonare il conforto della propria comunità. "Nutro un atteggiamento positivo al riguardo, per svariati motivi", afferma. "È solo una questione di tempistica, di intervento mirato e di adeguato sostegno".

Questo articolo è stato già pubblicato nel numero di aprile 2026 della rivista Rotary Canada.