Fase di eliminazione
Il cancro alla cervice uterina si può eliminare, e Isabel Scarinci è determinata a sferrare il colpo decisivo in Alabama
by Sam Worley
1 nov 2024Lily Mayner sta per salire sul palco ed è nervosa: “Sono davvero stressata in questo momento”, racconta, praticamente traboccante di energia. Mayner, una diciassettenne loquace con i jeans strappati e piercing al naso, fa parte del programma come relatrice al "Back to School Bash", un evento annuale a LaFayette, una piccola cittadina vicino al confine tra l'Alabama e la Georgia. È fine luglio, fa caldo e il cielo è nuvoloso; i bambini e i loro genitori gironzolano tra un castello gonfiabile e un chiosco di hot dog. Il cellulare di Mayner è quasi scarico: un bel problema, visto che è lì che ha salvato il suo discorso. Ma lei inoltra il messaggio al dispositivo di qualcun altro, e lo spettacolo va avanti.
“Buon pomeriggio a tutti”, dice Mayner a un pubblico distratto. “Oggi vogliamo sensibilizzare l’opinione pubblica su un virus molto diffuso nella nostra comunità. Questo virus si chiama papillomavirus umano. Sappiamo che può essere un argomento molto difficile da affrontare, ma oggi è davvero importante parlarne per prevenire la malattia”.
L'HPV è un'infezione a trasmissione sessuale molto comune che può causare sei tipi di tumore, tra cui il cancro alla cervice uterina. Il motivo per cui Mayner ne parla è che la contea di Chambers, dove si trova LaFayette, ha il tasso più alto di cancro cervicale in Alabama, uno Stato che a sua volta si colloca tra i primi a livello nazionale sia per incidenza che per mortalità legate a questa malattia. Mayner, una studentessa dell'ultimo anno delle superiori che spera di diventare psichiatra, fa parte di un corso di scienze della salute che si è impegnato a invertire questa tendenza, un piccolo ingranaggio di un meccanismo più ampio dedicato a combattere il cancro cervicale in Alabama.
Il volto dell’Operation Wipe Out è Isabel Scarinci, psicologa comportamentale e vicepresidente del Programma di salute globale e rurale presso il Dipartimento di Ostetricia e Ginecologia dell'UAB.
Credito foto: Charity Rachelle
L'HPV è un'infezione a trasmissione sessuale molto diffusa che può causare sei tipi di tumore, tra cui il cancro alla cervice uterina. Il motivo per cui Mayner ne parla è che la contea di Chambers, dove si trova LaFayette, ha il tasso più alto di cancro cervicale in Alabama, uno Stato che a sua volta si colloca tra i primi a livello nazionale sia per incidenza che per mortalità legate a questa malattia. Mayner, una studentessa dell'ultimo anno delle superiori che spera di diventare psichiatra, fa parte di un corso di scienze della salute che si è impegnato a invertire questa tendenza, un piccolo ingranaggio di un meccanismo più ampio dedicato a combattere il cancro cervicale in Alabama.
Se diagnosticato in tempo, il cancro cervicale è curabile. Ma soprattutto, si può evitare. Nel 2006, la Food and Drug Administration statunitense ha approvato il primo vaccino contro l'HPV, somministrabile a partire dai 9 anni. Dato che l'HPV è responsabile di quasi tutti i casi di cancro alla cervice uterina, questo significa che in pratica ci si può immunizzare contro di esso. “Possiamo davvero eliminare il cancro”, afferma Nancy Wright, consigliere della Divisione per la prevenzione e il controllo del cancro del Dipartimento della sanità pubblica dell'Alabama, che ha allestito uno stand al Back to School Bash. “È un miracolo”.
Questa prospettiva incoraggiante significa che l'Alabama può vantare un altro primato, ben più positivo degli alti tassi di mortalità: è il primo Stato della nazione ad aver elaborato un piano globale per l'eliminazione del cancro cervicale. Lanciata in tutto lo Stato nel 2023, l’Operation Wipe Out è un’iniziativa congiunta tra il Dipartimento della Sanità Pubblica dell’Alabama, l’Università dell’Alabama a Birmingham e vari partner, tra cui i Rotary Club di Birmingham e LaFayette.
Il volto dell’iniziativa è Isabel Scarinci, psicologa comportamentale e vicepresidente del Programma di salute globale e rurale presso il Dipartimento di Ostetricia e Ginecologia dell’UAB. A sessantadue anni e socia del Rotary Club di Birmingham, la dottoressa Scarinci vanta una profonda esperienza nella prevenzione del cancro; recentemente è stata chiamata dall’American Cancer Society di guidare una task force incaricata di elaborare una strategia nazionale contro il cancro alla cervice uterina. E lei ha un'esperienza personale molto diretta che mette in luce la posta in gioco della vaccinazione: da bambina, nei primi anni '60, Scarinci si ammalò di polio quando l'epidemia colpì la piccola cittadina brasiliana in cui era cresciuta. Quando era più grande, sua madre portava Scarinci — che, a causa dell'infezione, zoppica — di porta in porta, esortando i vicini a far vaccinare i propri figli contro la malattia.
Ora è Scarinci a diffondere il messaggio, con l’Operation Wipe Out rivolta a diversi tipi di pubblico. I giovani e i loro genitori, insiste lei, devono informarsi sulle vaccinazioni. Prima che l’Operation Wipe Out venisse estesa a tutto lo Stato, Scarinci è stata la coordinatrice di una prima versione dell'iniziativa nella contea di Chambers, che nel 2024 ha portato il tasso di copertura vaccinale completa contro l'HPV tra le studentesse dei distretti scolastici della contea al 60%, con l'82% in una delle due scuole superiori. Il tasso di vaccinazione a livello di contea nel 2023 per tutti le giovani idonee era molto più basso: Solo circa il 30% delle ragazze tra i 9 e i 18 anni ha completato il ciclo di vaccinazione contro l'HPV.
Durante un evento di “Operation Wipe Out” nella contea di Chambers, in Alabama, Scarinci ha lavorato accanto a una studentessa delle scuole superiori
Credito foto: Sam Worley
In occasione di un evento di “Operation Wipe Out” nella contea di Chambers, in Alabama, Scarinci ha collaborato con Butch Busby del Rotary Club di LaFayette. Credito foto: Sam Worley
Le donne adulte, intanto, devono sottoporsi a controlli regolari per individuare eventuali alterazioni cellulari prima che diventino pericolose. In occasione di "Back to School Bash", Scarinci, che indossa una maglietta blu dell’Operation Wipe Out, lavora come volontaria allo stand del Rotary Club di LaFayette, cercando di convincere le donne a prenotare un appuntamento per lo screening in occasione di un prossimo evento della clinica mobile. “Quando hai fatto l'ultimo screening per il cancro alla cervice uterina?”, chiede a una donna che si era fermata lì. Le spiega tutto nei dettagli. “Oh, ragazza mia, lascia che ti racconti”, incomincia a dire. “È l'unico tipo di cancro che possiamo davvero prevenire”. Un'altra donna, con due bambini al seguito, ha quelle che sembrano essere tracce di punture sulle braccia. Ha sconfitto il tumore alla cervice uterina, racconta a Scarinci, che si offre di metterla in contatto con un gruppo di sostegno per chi ha superato il cancro.
Scarinci svolge questo tipo di attività da decenni nelle comunità svantaggiate dell'Alabama. Un altro programma che ha promosso ha permesso a migliaia di donne latine di sottoporsi a screening oncologici. Seduta sotto il tendone, Scarinci ricorda uno dei primi eventi in lingua spagnola che ha organizzato. La metà delle persone che avevano un appuntamento per lo screening non si è presentata. Suo marito le disse: “Perché ti stai dannando? Non sono interessati”.
Ma la mattina dopo ha ricevuto una telefonata: Una delle poche persone che si era presentata all'appuntamento aveva ricevuto una diagnosi di tumore — in fase iniziale, perfettamente curabile. Un sorriso ironico appare sul volto di Scarinci: “E ho detto, Ok Dio, ho capito il messaggio”.
Una malattia della povertà
Qualche giorno dopo, nel suo ufficio a Birmingham, Scarinci sta ancora pensando alla donna con i segni delle punture sul braccio. La maggior parte dei tumori cervicali è una “malattia della povertà”, afferma. Si può evitare se le persone hanno accesso alle vaccinazioni e a cure mediche affidabili. Questo è uno dei motivi per cui l'Alabama, uno Stato povero e rurale con un sistema di protezione sociale ormai allo stremo, è stato colpito così duramente. Per Scarinci, però, l’Operation Wipe Out non è iniziata nella contea di Chambers, ma dall’altra parte del mondo, in Sri Lanka, dove ha partecipato a un progetto simile promosso dal Rotary Club di Birmingham.
Negli ultimi 75 anni, le conoscenze mediche sul cancro cervicale e sulla sua prognosi sono cambiate radicalmente. “Prima della Seconda guerra mondiale, in questo Paese morivano più donne di cancro alla cervice uterina [e all'utero] che di tumore al seno”, spiega Warner Huh, un oncologo ginecologo a capo del dipartimento di ostetricia e ginecologia dell'UAB. Negli anni '40 si diffuse l'uso del Pap test, un esame che preleva cellule dalla cervice uterina per individuare quelle potenzialmente cancerose. Ma è stato solo intorno all'inizio del XXI secolo che i medici hanno compreso più a fondo il legame tra l'HPV e il cancro cervicale — e poi, grazie al vaccino contro l'HPV, hanno trovato il modo di spezzare quel legame. “La gente negli anni 2000 ha iniziato a capire il nesso”, dice Huh. “Se facessimo uno screening accurato, con un test più efficace, e ci vaccinassimo, non ci sarebbero praticamente motivi per cui una donna dovrebbe sviluppare il cancro cervicale”.
Nel 2018, l’ Organizzazione Mondiale della Sanità ha lanciato un'iniziativa globale per eradicare il cancro cervicale. Quello stesso anno, prima che Scarinci entrasse a far parte del Rotary, lei e un collega, l’oncologo Edward E. Partridge, socio del Rotary Club di Birmingham, iniziarono a parlare con i soci del club della possibilità di collaborare con i colleghi dello Sri Lanka a un loro progetto. Lo Sri Lanka è una piccola isola e la sua popolazione è relativamente istruita, hanno ragionato i due. Ci siamo detti: “Questa è un’opportunità”, ricorda Scarinci. “Questo è un Paese in grado di eliminare il cancro cervicale”. Lei e Partridge hanno suggerito al Ministero della Salute del Paese di potenziare la vaccinazione infantile e di rivedere le linee guida per lo screening, ricorrendo non solo al Pap test ma anche ai test per l'infezione da HPV.
Ma non lo hanno comunicato direttamente. “Credo che molti governi malvedranno l’influenza degli Stati Uniti”, spiega Scarinci. Al contrario, lei punta su un approccio olistico alla salute pubblica. I medici e i governi da soli non possono risanare la società; hanno bisogno del sostegno delle persone che compongono quella società e delle istituzioni in grado di rafforzare i legami sociali, come il Rotary club locale. Scarinci potrebbe proporre “strategie basate su dati concreti”; spetterebbe poi agli srilankesi trasmettere queste informazioni al proprio governo.
Le campagne di vaccinazione non sono una novità per il Rotary. Nel 1974 l'OMS ha lanciato un programma mondiale di vaccinazione mirato a sei malattie infantili prevenibili con il vaccino, tra cui la polio. Ma dieci anni dopo, la polio continuava a paralizzare un migliaio di bambini al giorno in tutto il mondo. La tecnologia per combattere la malattia c'era, ma i governi avevano bisogno della società civile per migliorare l'accesso al vaccino e rafforzare la fiducia in esso. Lanciata nel 1988, l’Iniziativa globale per l'eradicazione della polio ha coinvolto organismi governativi e non governativi, primo fra tutti il Rotary International. Secondo la GPEI, i tassi globali di polio sono diminuiti del 99,9% dall'avvio del progetto.
Oggi il mondo si trova in una situazione simile per quanto riguarda il cancro alla cervice uterina: la tecnologia c'è; la malattia può essere debellata. Ma Scarinci solleva la domanda a cui bisogna rispondere prima che tutto questo possa succedere: “Come facciamo a mettere questi strumenti nelle mani di chi ne ha più bisogno?”.
Nel 1985, come Rotaractiana in Brasile, Scarinci, sopravvissuta alla polio, somministra il vaccino antipolio.
Per gentile concessione di Isabel Scarinci
È stato proprio grazie allo Sri Lanka che Scarinci — che da giovane in Brasile faceva parte del Rotaract — ha finito per entrare a far parte del Rotary Club di Birmingham. Eppure, nonostante il suo successo in quel Paese dell'Asia meridionale, c'era qualcosa che la preoccupava. Nel 2019 ha contattato Philippe Lathrop, che all'epoca era il presidente di club. “Gli ho detto: "Mi sento un'impostora” ”, ricorda. “Siamo qui a lavorare nello Sri Lanka, a darci una pacca sulla spalla, mentre abbiamo un problema proprio qui”.
Ok, ha detto, cosa vuoi fare? Ricordando quella conversazione, Scarinci ride. In realtà non aveva un piano. “Ma dammi un po' di tempo”, gli disse. “Mi verrà in mente qualcosa”. Quel "qualcosa" sarebbe poi diventato l'intero Stato dell'Alabama, a partire dalla contea di Chambers.
Operation Wipe Out
Per Scarinci, la povertà rurale non è solo un argomento di interesse accademico. È nata nel 1962 a Cambará, una piccola cittadina brasiliana a circa 320 km a ovest di San Paolo. I suoi genitori sono cresciuti “in condizioni di estrema povertà”, racconta. La sua famiglia ha detto a Scarinci che lei ha preso da sua madre, che era una persona determinata e sempre pronta ad aiutare gli altri. “Quella donna”, dice Scarinci. “Sapeva come fare le cose”.
A 8 mesi, Scarinci si ammalò di polio. Aveva ricevuto la prima dose di un ciclo di vaccinazione in due fasi, ma non si sentiva bene quando è arrivato il momento di fare la seconda dose. “Non ti preoccupare”, disse il dottore a sua madre; “può aspettare ancora un mese”. Ma nel frattempo scoppiò un'epidemia di poliomielite e Scarinci fu tra le vittime. Quando era più grande, sua madre la portava di porta in porta con una borsa termica piena di vaccini. Scarinci teneva un discorso sulla sua condizione, e poi sua madre diceva: “Non vorresti che succedesse a tua figlia”.
Scarinci sapeva fin da piccola che voleva diventare psicologa. Lo vedeva come un modo per aiutare gli altri, e ha un talento naturale per la conversazione. Dopo aver finito l'università e aver lavorato in un ospedale di beneficenza in Brasile, Scarinci ha ricevuto una borsa di studio per studiare un anno negli Stati Uniti. Alla fine ha deciso di fare un dottorato alla Louisiana State University di Baton Rouge, dove ha conosciuto suo marito. Aveva in mente di tornare in Brasile, ma prima voleva aggiungersi un'altra conquista al suo palmares: “So che è una cosa molto superficiale”, ricorda. “Voglio un diploma della Harvard appeso al muro”.
All'età di 6 anni, Isabel Scarinci partecipa a una sfilata di moda nel suo Paese natale, il Brasile.
Per gentile concessione di Isabel Scarinci
Ha ottenuto un posto come tirocinante clinico per un anno presso l'università tra le Ivy League. A una festa per i nuovi residenti, ha chiacchierato con uno psichiatra più anziano che indossava un papillon. Lui le disse: “I meridionali non se la cavano granché ad Harvard”. “Oh”? rispose lei. “Quanti meridionali avete avuto”? Lui ripose: "Ne abbiamo avuti due che non sono arrivati al traguardo", continua a raccontare, con uno scintillio negli occhi. “Ho preso la mia birra, ho brindato e ho detto: “Quando aumenterete il vostro numero campione, ne riparleremo”.
Stava sperimentando il maschilismo che a volte viene rivolto al Sud, dove Scarinci tornò, stabilendosi a Birmingham e rimanendo infine negli Stati Uniti per sempre. Il fatto che l'Alabama fosse diventato una sorta di zimbello nazionale è emerso più di una volta nelle interviste con Scarinci e altri, i quali hanno affermato che anche i complimenti ricevuti per i loro progetti erano spesso venati di condiscendenza: “Se l'Alabama ci riesce...”
Tuttavia, c'è una domanda legittima da porsi: perché proprio l'Alabama e non uno degli altri 49 Stati? La risposta sembra essere semplicemente che l'Alabama ha avuto la fortuna di avere la giusta combinazione di esperti e appassionati, nei posti giusti: il centro medico di eccellenza dell'UAB. Un sistema sanitario pubblico efficiente. Il Rotary Club di Birmingham e altri partner locali che si sono fatti avanti per creare legami tra queste istituzioni e la variegata rete di operatori sanitari rurali e le comunità vulnerabili che hanno bisogno del loro aiuto.
E poi c'è una sostenitrice della sanità pubblica particolarmente intraprendente. “Come per la maggior parte delle cose, se non chiedi, non succede nulla”, come afferma Warner Huh. “Quello che ha fatto Isabel è stato semplicemente chiedere”.
Spostando la sua attenzione dallo Sri Lanka all'Alabama, Scarinci ha deciso di iniziare dalla contea di Chambers, dove il bisogno era maggiore — e dove non conosceva anima viva. Il Rotary ha fatto da tramite. Nel 2021, mentre teneva una conferenza al club di Lafayette, ha conosciuto Butch Busby, che si era da poco ritirato dall'attività come unico dentista della città. Busby, past presidente di club, ha accettato di essere il coordinatore della campagna a livello locale. Mentre questi sforzi prendevano piede, Nancy Wright, del Dipartimento della Sanità Pubblica dell'Alabama, si stava già impegnando per dare maggiore priorità al tema del cancro cervicale all'interno della sua divisione. Si è rivolta a Huh e Scarinci; insieme, il gruppo ha deciso di organizzare un incontro, con il Rotary Club di Birmingham e altri partner della comunità che si sono uniti alla campagna.
Amici nella lotta contro il cancro cervicale: (da sinistra) Warner Huh, ginecologo oncologo e direttore del dipartimento di ostetricia e ginecologia dell’Università dell’Alabama a Birmingham; Nancy Wright, direttrice della Divisione per la prevenzione e il controllo del cancro del Dipartimento della sanità pubblica dell’Alabama; Scarinci; Bruce Rogers, presidente del Rotary Club di Birmingham.
Credito foto: Charity Rachelle
Il summit, tenutosi nell'autunno del 2022 a Birmingham, ha segnato l'avvio a livello statale dell’Operation Wipe Out. Scarinci e Huh sapevano che la discussione doveva essere guidata da chi lavora in prima linea. “Una delle lezioni di vita che ho imparato da quel summit è che non puoi dare per scontato ciò che stanno vivendo le persone, gli operatori sanitari e i pazienti”, spiega Huh. “Devi capire quali sono queste sfide e poi elaborare una strategia, non elaborare una strategia e poi imporla alle persone”. Hanno sentito dire che gli operatori sanitari delle zone rurali si sentivano trascurati, che non avevano accesso alle risorse necessarie e che i loro pazienti non avevano ospedali locali a cui rivolgersi in caso di risultati anomali degli screening.
“Qui a LaFayette non ci sono ginecologi”, chiarisce Busby. “La maggior parte dei ginecologi si trova ad Auburn-Opelika”, due città a circa 40 km da LaFayette. “Per me, la distanza è breve. Ma al momento conosco due persone: Vengono in chiesa con me; sono anziani. Hanno un reddito fisso molto basso. Non hanno un mezzo di trasporto”.
La strategia “Wipe Out” emersa dal summit si articola su tre fronti: vaccinazione, screening e assistenza post-trattamento. La strategia prevede sia di migliorare l'accesso alle cure mediche — attraverso le scuole, gli uffici sanitari provinciali, le cliniche mobili e simili — sia di coinvolgere le istituzioni di fiducia delle comunità rurali per aiutare a diffondere il messaggio. “Non ci sono soldi sul tavolo — una somma consistente”, spiega Scarinci. “Il bello è che si tratta di persone mobilitate che credono nella missione”. In questo senso, Scarinci spera di dimostrare la validità di un modello che possa essere replicato dagli Stati, operatori della sanità pubblica e club Rotary di altre località.
Il piano fissa il 2033 come data obiettivo, ma ci vorrà più tempo per vedere i risultati: Le ragazze che si vaccinano adesso non correranno il rischio di sviluppare il cancro cervicale per altri vent'anni. E nel brevissimo termine, l'aumento dei test potrebbe comportare un aumento dei casi riportati.
Tuttavia, la vittoria è assolutamente alla nostra portata. Scarinci ha visto una malattia umana, il vaiolo, essere debellata nel corso della sua vita e altre, come la polio, arrivare quasi all'eradicazione. Vuole portare avanti quei progressi, come modo per onorare l'eredità di sua madre. Le ho chiesto, prima che morisse: “Avresti mai pensato che saremmo riusciti a debellare la poliomielite?”, ricorda Scarinci. Aveva riposto: “Non all’epoca. Ma io facevo la mia parte”. Ne ha visto la fine, o quasi, prima di morire. È davvero bello. Cioè, poter dire: “Ho dato il mio contributo. Non sono in molti a riuscirci”. Ma c'è chi ci riesce, eccome.
Questo articolo è stato già pubblicato nel numero di novembre 2024 della rivista Rotary.