Rounde éliminatoire
Le cancer du col de l’utérus peut être arrêté, et Isabel Scarinci compte porter le coup décisif en Alabama
by Sam Worley
1 nov. 2024Lily Mayner est sur le point de monter sur scène, et elle est nerveuse : « Je suis tellement stressée en ce moment », dit-elle, vibrant presque d’énergie. Cette jeune femme de 17 ans, loquace, portant des jeans déchirés et un anneau au nez, doit prendre la parole au Back to School Bash, un événement annuel à LaFayette, une petite ville près de la frontière entre l’Alabama et la Géorgie. Nous sommes à la fin de juillet, il fait chaud et le ciel est couvert; des enfants et leurs parents circulent entre une maison gonflable et un kiosque à hot-dogs. Le téléphone de Mayner est presque déchargé — un problème, puisque c’est là que son discours est enregistré. Mais elle transfère le texte sur l’appareil de quelqu’un d’autre, et le spectacle continue.
« Bon après-midi à tous, dit Mayner à une foule distraite. Aujourd’hui, nous sensibilisons les gens à un virus très répandu dans notre collectivité. Ce virus s’appelle le virus du papillome humain. Nous savons qu’il peut être très difficile d’aborder ce sujet, mais il est très important d’en parler aujourd’hui pour prévenir la maladie. »
Le VPH est une infection transmissible sexuellement très courante qui peut causer six types de cancer, dont le cancer du col de l’utérus. Si Mayner en parle, c’est parce que le comté de Chambers, où se trouve LaFayette, affiche le taux de cancer du col de l’utérus le plus élevé de l’Alabama, un État qui figure lui-même parmi les plus touchés au pays tant pour l’incidence que pour la mortalité liées à cette maladie. Élève de dernière année du secondaire qui espère devenir psychiatre, Mayner fait partie d’un cours en sciences de la santé qui s’efforce d’inverser ces chiffres, un rouage d’un effort plus vaste consacré à mettre fin au cancer du col de l’utérus en Alabama.
Le visage d’Operation Wipe Out est Isabel Scarinci, psychologue comportementale et vice-présidente du Global and Rural Health Program au département d’obstétrique et de gynécologie de UAB.
Crédit photo : Charity Rachelle
Le VPH est une infection transmissible sexuellement très courante qui peut causer six types de cancer, dont le cancer du col de l’utérus. Si Mayner en parle, c’est parce que le comté de Chambers, où se trouve LaFayette, affiche le taux de cancer du col de l’utérus le plus élevé de l’Alabama, un État qui se classe lui-même parmi les plus touchés au pays, tant pour l’incidence que pour la mortalité liées à cette maladie. Élève de dernière année du secondaire qui espère devenir psychiatre, Mayner fait partie d’un cours en sciences de la santé qui travaille à renverser ces chiffres, un rouage d’un effort plus vaste consacré à mettre fin au cancer du col de l’utérus en Alabama.
Détecté tôt, le cancer du col de l’utérus peut être traité. Mais plus encore, il peut être prévenu. En 2006, la U.S. Food and Drug Administration a approuvé le premier vaccin contre le VPH, qui peut être administré dès l’âge de 9 ans. Comme le VPH cause pratiquement tous les cas de cancer du col de l’utérus, cela signifie que les gens peuvent essentiellement s’en immuniser. « Nous pouvons vraiment éliminer un cancer », affirme Nancy Wright, directrice de la division de la prévention et du contrôle du cancer au Alabama Department of Public Health, qui a installé un kiosque au Back to School Bash. « C’est miraculeux. »
Cette perspective porteuse d’espoir signifie que l’Alabama peut revendiquer un autre superlatif, bien plus lumineux que ses taux de mortalité élevés : c’est le premier État du pays à concevoir un plan global pour l’élimination du cancer du col de l’utérus. Lancée à l’échelle de l’État en 2023, Operation Wipe Out est une initiative collaborative entre l’Alabama Public Health Department, l’University of Alabama at Birmingham et divers partenaires, dont les rotary clubs de Birmingham et de LaFayette.
Le visage de l’initiative est Isabel Scarinci, psychologue comportementale et vice-présidente du programme de santé mondiale et rurale au département d’obstétrique et de gynécologie de l’UAB. Âgée de 62 ans et membre du Rotary Club of Birmingham, Scarinci possède une vaste expertise en prévention du cancer; elle a récemment été choisie par l’American Cancer Society pour diriger un groupe de travail chargé d’élaborer une stratégie nationale de lutte contre le cancer du col de l’utérus. Elle a aussi une expérience personnelle profonde qui montre bien l’importance de la vaccination : alors qu’elle était bébé, au début des années 1960, Scarinci a contracté la polio lorsqu’une épidémie a frappé la petite ville brésilienne où elle a grandi. Plus tard, sa mère a emmené Scarinci — qui, à cause de l’infection, marche en boitant — faire du porte-à-porte pour exhorter ses voisins à faire vacciner leurs enfants contre la maladie.
C’est maintenant Scarinci qui fait passer le message, avec Operation Wipe Out, qui s’adresse à plusieurs publics. Selon elle, les jeunes et leurs parents doivent en apprendre davantage sur la vaccination. Avant que Operation Wipe Out soit déployée à l’échelle de l’État, Scarinci a coordonné une première version dans le comté de Chambers, ce qui a fait grimper le taux de vaccination complète contre le VPH parmi les élèves du district scolaire du comté à 60 pour cent en 2024, dont 82 pour cent dans l’une des deux écoles secondaires. Le taux de vaccination plus large du comté en 2023 pour l’ensemble des jeunes admissibles était bien plus faible : seulement environ 30 pour cent des jeunes de neuf à 18 ans avaient reçu toutes leurs doses contre le VPH.
Lors d’un événement Operation Wipe Out dans le comté de Chambers, en Alabama, Scarinci a travaillé aux côtés d’un élève du secondaire
Crédit photo : Sam Worley
Lors d’un événement Operation Wipe Out à Chambers County, en Alabama, Scarinci a travaillé aux côtés de Butch Busby du rotary club de LaFayette. Crédit photo : Sam Worley
Pendant ce temps, les femmes adultes ont besoin de dépistages réguliers pour repérer des changements cellulaires avant qu’ils deviennent mortels. Au Back to School Bash, Scarinci, vêtue d’un T-shirt bleu Operation Wipe Out, se trouve au kiosque du rotary club de LaFayette et tente d’inscrire des femmes à des rendez-vous de dépistage lors d’un prochain événement de clinique mobile. « À quand remonte votre dernier dépistage du cancer du col de l’utérus? », demande-t-elle à une femme qui s’arrête. Elle lui explique l’essentiel. « Oh, ma belle, laissez-moi vous dire, dit-elle. C’est le seul cancer qu’on peut vraiment prévenir. » Une autre femme, accompagnée de quelques enfants, a ce qui semble être des traces de piqûres sur les bras. Elle a survécu à un cancer du col de l’utérus, dit-elle à Scarinci, qui lui propose de la mettre en contact avec un groupe de soutien pour survivantes du cancer.
Scarinci fait ce genre de travail dans des collectivités mal desservies de l’Alabama depuis des décennies. Un autre programme qu’elle a dirigé a permis à des milliers de femmes latinas d’obtenir des dépistages du cancer. Assise sous la tente, Scarinci se souvient d’un des premiers événements en espagnol qu’elle a organisés. La moitié des personnes qui avaient un rendez-vous de dépistage ne sont jamais venues. Son mari lui a dit : « Pourquoi tu t’épuises? Ça ne les intéresse pas. »
Mais le lendemain matin, elle a reçu un appel : l’une des rares personnes qui s’étaient présentées avait reçu un diagnostic de cancer — à un stade précoce, tout à fait traitable. Une expression malicieuse se dessine sur le visage de Scarinci. « Et j’ai dit : OK, Dieu, j’ai compris le message. »
Une maladie de la pauvreté
Quelques jours plus tard, dans son bureau de Birmingham, Scarinci pense encore à la femme qui avait des traces de piqûres sur le bras. La plupart des cancers du col de l’utérus sont une « maladie de la pauvreté », dit-elle. Ils sont évitables si les gens ont accès à la vaccination et à des soins médicaux fiables. C’est en partie pour cette raison que l’Alabama, un État pauvre et rural au filet social fragilisé, a été si durement touché. Pour Scarinci, toutefois, Operation Wipe Out n’a pas commencé dans le comté de Chambers, mais de l’autre côté du globe, au Sri Lanka, où elle s’est engagée dans un projet semblable parrainé par le rotary club de Birmingham.
Au cours des 75 dernières années, la compréhension médicale du cancer du col de l’utérus et de son pronostic a changé de façon radicale. « Avant la Seconde Guerre mondiale, plus de femmes dans ce pays mouraient d’un cancer du col de l’utérus [et de l’utérus] que d’un cancer du sein », explique Warner Huh, oncologue gynécologique qui dirige le département d’obstétrique-gynécologie de l’UAB. Les années 1940 ont vu l’adoption généralisée du test Pap, un test qui prélève des cellules du col de l’utérus pour détecter celles qui pourraient devenir cancéreuses. Mais ce n’est qu’au tournant du XXIe siècle que les médecins ont mieux compris le lien entre le VPH et le cancer du col de l’utérus — puis, grâce au vaccin contre le VPH, le moyen de rompre ce lien. « Dans les années 2000, les gens ont commencé à faire le lien, dit Huh. Si le dépistage est bien fait, avec un meilleur test, et si on vaccine, il y a très peu de raisons pour qu’une femme développe un cancer du col de l’utérus. »
En 2018, l’Organisation mondiale de la santé a lancé une initiative mondiale pour éradiquer le cancer du col de l’utérus. Cette même année, avant que Scarinci devienne rotarienne, elle et un collègue, l’oncologue Edward E. Partridge, membre du rotary club de Birmingham, ont commencé à discuter avec d’autres membres de leur club d’un partenariat avec leurs homologues du Sri Lanka dans le cadre de leur propre projet. Le Sri Lanka est une petite île et sa population est relativement instruite, ont-ils estimé. « Nous nous sommes dit : voilà une occasion, se rappelle Scarinci. C’est un pays qui peut éliminer le cancer du col de l’utérus. » Elle et Partridge ont suggéré que le ministère de la Santé du pays intensifie la vaccination des enfants et révise ses lignes directrices de dépistage en utilisant non seulement les tests Pap, mais aussi les tests de dépistage de l’infection au VPH.
Mais ils n’ont pas communiqué cela directement. « Je pense que beaucoup de gouvernements vont mal réagir à l’influence des États-Unis », dit Scarinci. Elle met plutôt l’accent sur une approche holistique de la santé publique. Les médecins et les gouvernements ne peuvent pas, à eux seuls, guérir la société; ils ont besoin de l’adhésion des gens qui composent cette société, et des institutions qui peuvent favoriser les liens sociaux, comme le rotary club local. Scarinci pouvait offrir des « stratégies fondées sur des données probantes »; il revenait aux Sri-Lankais de transmettre cette information à leur gouvernement.
Les campagnes de vaccination ne sont pas nouvelles pour le rotary. L’OMS a lancé un programme mondial d’immunisation en 1974 qui visait six maladies infantiles évitables par la vaccination, dont la polio. Mais 10 ans plus tard, la polio paralysait encore mille enfants par jour dans le monde. La technologie existait pour combattre la maladie, mais les gouvernements avaient besoin de la société civile pour améliorer l’accès au vaccin et la confiance envers celui-ci. Lancée en 1988, l’initiative mondiale pour l'éradication de la polio regroupait des organismes gouvernementaux et non gouvernementaux, avec en tête le rotary international. Selon la GPEI, les taux mondiaux de polio ont diminué de 99,9 % depuis le début du projet.
Le monde se trouve aujourd’hui dans une situation semblable face au cancer du col de l’utérus : la technologie existe; la maladie peut être éliminée. Mais Scarinci pose la question à laquelle il faut d’abord répondre avant que tout cela soit possible : « Comment mettre ces outils entre les mains de celles et ceux qui en ont le plus besoin? »
En tant que rotaractien au Brésil, Scarinci, survivante de la polio, administre le vaccin contre la polio en 1985.
Avec l’aimable autorisation d’Isabel Scarinci
C’est à cause du Sri Lanka que Scarinci — qui, dans sa jeunesse au Brésil, avait été membre du Rotaract — a fini par se joindre au Rotary Club of Birmingham. Pourtant, malgré son succès dans ce pays d’Asie du Sud, quelque chose la dérangeait. En 2019, elle a abordé Philippe Lathrop, alors président de son club. « Je lui ai dit : je me sens comme une imposteure », se souvient-elle. « Nous travaillons ici au Sri Lanka, nous nous donnons des tapes dans le dos, alors que nous avons un problème juste ici. »
D’accord, a-t-il dit, que veux-tu faire? En se rappelant l’échange, Scarinci rit. Elle n’avait pas vraiment de plan. « Mais donnez-moi du temps, lui a-t-elle dit. Je vais trouver quelque chose. » Cette idée allait finir par englober tout l’État de l’Alabama, en commençant par le comté de Chambers.
Operation Wipe Out
La pauvreté rurale n’est pas seulement un sujet d’intérêt universitaire pour Scarinci. Elle est née en 1962 à Cambará, une petite ville brésilienne située à environ 200 miles à l’ouest de São Paulo. Ses parents ont grandi « dans une pauvreté extrême », dit-elle. Sa famille a dit à Scarinci qu’elle tenait de sa mère, qui avait une forte volonté et un esprit de service. « Cette femme », dit Scarinci. « Elle savait comment faire les choses. »
À l’âge de 8 mois, Scarinci a contracté la polio. Elle avait reçu la première dose d’un vaccin en deux parties, mais elle ne se sentait pas bien au moment de recevoir la deuxième dose. Ne vous inquiétez pas, a dit le médecin à sa mère; cela peut attendre un autre mois. Mais entre-temps, une épidémie de polio a frappé, et Scarinci a été parmi les victimes. Lorsqu’elle a grandi, sa mère l’a emmenée faire du porte-à-porte avec une glacière remplie de vaccins. Scarinci prononçait un discours sur son état, puis sa mère disait : « Vous ne voulez pas que cela arrive à votre enfant. »
Scarinci a su très jeune qu’elle voulait devenir psychologue. Elle y voyait une façon d’aider les autres, et elle a une facilité naturelle pour la conversation. Après avoir terminé ses études universitaires et travaillé dans un hôpital de bienfaisance au Brésil, Scarinci a reçu une bourse pour étudier pendant un an aux États-Unis. Elle a fini par entreprendre un doctorat à la Louisiana State University de Baton Rouge, où elle a rencontré son mari. Elle prévoyait retourner au Brésil, mais elle voulait d’abord ajouter une autre corde à son arc : « Je sais que c’est très superficiel, a-t-elle dit. Je veux un diplôme de Harvard accroché au mur. »
À l’âge de 6 ans, Isabel Scarinci participe à un défilé de mode dans son Brésil natal.
Avec l’aimable autorisation d’Isabel Scarinci
Elle a obtenu une résidence clinique d’un an dans l’établissement de l’Ivy League. Lors d’une fête pour les nouveaux résidents, elle a discuté avec un psychiatre plus âgé qui portait un nœud papillon. Les gens du Sud, lui a-t-il dit, ne réussissent pas très bien à Harvard. Ah bon? a-t-elle demandé. Combien de gens du Sud avez-vous eus? « Il a dit : Nous en avons eu deux qui n’ont pas terminé », se souvient-elle, avec une petite lueur dans les yeux. « J’ai pris ma bière, j’ai porté un toast et j’ai dit : Quand vous augmenterez la taille de votre échantillon, nous en reparlerons. »
Elle commençait à goûter au chauvinisme parfois dirigé contre le Sud, où Scarinci est retournée, s’établissant à Birmingham et finissant par rester aux États-Unis pour de bon. Le statut de l’Alabama comme une sorte de blague nationale est revenu plus d’une fois dans les entretiens avec Scarinci et d’autres personnes, qui ont dit que même les compliments reçus pour leurs plans étaient souvent teintés de condescendance : Si l’Alabama peut le faire ...
Il y a tout de même une question légitime ici : Pourquoi l’Alabama, et non l’un des 49 autres États? La réponse semble simplement être que l’Alabama réunissait la bonne combinaison d’experts et de passionnés, aux bons endroits : le centre médical de calibre mondial de l’UAB. Un appareil de santé publique étatique favorable. Le Rotary Club de Birmingham et d’autres partenaires communautaires qui se sont mobilisés pour créer des liens entre ces institutions et la constellation diffuse de fournisseurs de soins de santé ruraux et de communautés vulnérables qui ont besoin de leur aide.
De plus, il y avait une défenseure de la santé publique particulièrement énergique. « Comme pour la plupart des choses, si vous ne demandez pas, il ne se passe rien », comme le dit Warner Huh. « Ce qu’Isabel a fait, c’est qu’elle a fait la demande. »
En tournant son attention du Sri Lanka vers l’Alabama, Scarinci a décidé de commencer dans le comté de Chambers, où le besoin était le plus grand — et où elle ne connaissait absolument personne. Le rotary a fourni les présentations nécessaires. En 2021, alors qu’elle donnait une conférence au club de LaFayette, elle a rencontré Butch Busby, qui avait récemment pris sa retraite comme seul dentiste de la ville. Ancien président de club, Busby a accepté de coordonner la campagne localement. Pendant que ces efforts se mettaient en place, Nancy Wright, de l’Alabama Department of Public Health, travaillait déjà à accroître l’attention de sa propre division sur le cancer du col de l’utérus. Elle a approché Huh et Scarinci; ensemble, le groupe a décidé de convoquer un sommet, le club rotary de Birmingham et d’autres partenaires communautaires se joignant à la campagne.
Amis dans la lutte contre le cancer du col de l’utérus : (de gauche à droite) Warner Huh, oncologue gynécologique et président du département d’obstétrique-gynécologie à l’University of Alabama at Birmingham; Nancy Wright, directrice de la Division of Cancer Prevention and Control du Alabama Department of Public Health; Scarinci; et Bruce Rogers, président du Rotary Club of Birmingham.
Crédit photo : Charity Rachelle
Tenu à l’automne 2022 à Birmingham, le sommet a marqué les débuts à l’échelle de l’État d’Operation Wipe Out. Scarinci et Huh savaient que la conversation devait être menée par ceux qui sont en première ligne. « Une des leçons de vie que j’ai tirées de ce sommet, c’est qu’on ne peut pas présumer de ce que vivent les gens, les fournisseurs et les patients », dit Huh. « Il faut comprendre ces défis, puis créer une stratégie, et non créer une stratégie puis l’imposer aux gens. » Ils ont entendu que les fournisseurs en milieu rural se sentaient négligés, qu’ils n’avaient pas accès aux ressources et que leurs patients n’avaient pas d’hôpitaux locaux où aller en cas de résultats de dépistage anormaux.
« Il n’y a pas d’OB-GYN ici, à LaFayette », dit Busby. « La plupart des OB-GYN sont à Auburn-Opelika », deux villes situées à environ 25 miles de LaFayette. « Pour moi, ce n’est qu’un petit trajet. Mais je connais deux personnes en ce moment : elles vont à l’église avec moi; elles sont âgées. Elles vivent avec un très petit revenu fixe. Elles n’ont pas de véhicule. »
La stratégie Wipe Out issue du sommet comporte trois volets : la vaccination, le dépistage et les soins de suivi. La stratégie consiste à la fois à accroître l’accès aux soins médicaux — par l’entremise des écoles, des services de santé des comtés, des cliniques mobiles et d’autres moyens du genre — et à mobiliser des institutions de confiance dans les communautés rurales pour faire passer le message. « Il n’y a pas d’argent sur la table — de vrai argent », dit Scarinci. « Ce qui est beau ici, c’est qu’il s’agit d’une mobilisation de personnes qui croient en la mission. » En ce sens, Scarinci espère démontrer un modèle qui pourra être repris ailleurs par des États, des défenseurs de la santé publique et des rotary clubs.
Le plan fixe 2033 comme date cible, mais il faudra plus de temps pour voir des résultats : les enfants vaccinés maintenant ne seront pas à risque de cancer du col de l’utérus avant encore quelques décennies. Et à très court terme, l’augmentation du dépistage pourrait entraîner une hausse des cas déclarés.
Malgré tout, la victoire est tout à fait possible. Scarinci a vu une maladie humaine, la variole, être éradiquée de son vivant et d’autres, comme la polio, atteindre une quasi-éradication. Elle veut poursuivre ces progrès, une façon d’honorer l’héritage de sa mère. « Je lui ai demandé avant sa mort : As-tu déjà pensé que nous éliminerions la polio? », se souvient Scarinci. « Elle a répondu : “Pas à l’époque. Mais je faisais ma part.” Elle a presque vu sa fin avant de mourir. C’est assez remarquable. De pouvoir dire : “J’y ai contribué.” Peu de gens peuvent le faire. » Mais il y en a qui, assurément, le font.
Ce texte a d’abord paru dans le numéro de novembre 2024 du magazine Rotary.